Per saperne di più

Le Cure Palliative Pediatriche non sono le cure del fine vita, si occupano dei bambini con malattie inguaribili che limitano e/o minacciano la vita, molte delle quali rare o senza diagnosi. L’approccio di cura prevede un’attenta analisi dei bisogni per rispondere alla sofferenza fisica (dolore ed altri sintomi), allo stato psico-emotivo, alle problematiche connesse alla sfera sociale, culturale e spirituale, puntando alla qualità di vita nel percorso, a volte molto lungo, che va dalla diagnosi di inguaribilità e irreversibilità fino alle fasi avanzate e terminali della malattia.

Le famiglie preoccupate dalle conseguenze, economiche, fisiche ed emotive di una diagnosi di inguaribilità, sono ulteriormente gravate dalle conseguenze che inevitabilmente impattano su tutto il nucleo:  aumento del tempo di assistenza  a discapito del tempo di lavoro, isolamento sociale, rischio di burnout dei genitori e disgregazione della famiglia.

Le Cure Palliative Pediatriche, specialmente laddove vi sia una precoce presa in carico del minore e della famiglia, consentono di migliorare la qualità di vita, ritrovare equilibrio e stabilità nella propria quotidianità e di convivere con la malattia anche per lunghi periodi in “buona salute” e con la consapevolezza di non essere lasciati soli.

In Trentino la Rete delle Cure Palliative Pediatriche in APSS è attiva da qualche anno e nel tempo è riuscita a raggiungere circa il  70 % dei minori eleggibili. Le patologie che più spesso colpiscono i minori sono le insufficienze d’organo irreversibili, la fibrosi cistica, le malattie degenerative metaboliche e neurologiche, le patologie cromosomiche e geniche, la paralisi cerebrale severa, la disabilità per sequele di danni cerebrali e/o midollari. Le malattie oncologiche rappresentano solo il 15% dei bambini eleggibili alle cure palliative pediatriche sebbene siano quelli che vi accedono con maggior facilità.

Nell’ultimo triennio (2019-2021) sono state seguite circa 60-70 famiglie all’anno. 

In media tutti i bambini necessitano di giornate di ricovero più o meno lunghi tanto che solitamente 2 posti della pediatria sono occupati da minori seguiti appunto dalle cure palliative.

L’iniziativa Hats On 2022

Si tratta di #HATSON4CPC promossa da International Children’s Palliative Care Network e in programma per venerdì 14 ottobre. ICPCN opera in tutto il mondo con la mission di migliorare qualità di vita e di assistenza dei bambini e giovani con bisogni di cure palliative, e di chi se ne prende cura.

L’iniziativa è di semplice realizzazione: basta indossare un cappello e scattare una foto! Le foto raccolte saranno poi pubblicate nel sito di ICPCN a cui l’Ente che partecipa dovrà accedere per registrare il proprio evento #Hatson4CPC.

Maggiori informazioni potrete trovarle accedendo al link https://www.icpcn.org/register-event-hatson4cpc/

 

Come sostenere le CPP sul territorio Trentino

Su stimolo di APSS che ha seguito il desiderio dei genitori di Sofia di raccogliere fondi a sostegno delle Cure Palliative Pediatriche, Fondazione Hospice Trentino Onlus raccoglie destina le donazioni in un fondo dedicato. I progetti e le attività che vengono sostenute sono scelte e condivise con i referenti dell’équipe della Rete Di cure Palliative Pediatriche di APSS.

Potete donare a sostegno delle Cure Palliative Pediatriche inserendo nella causale “A sostegno delle cure palliative pediatriche”

IBAN CASSA RURALE DI TRENTO

IT27 M083 0401 8450 0004 5355 469