IL CONTESTO IN PROVINCIA DI TRENTO

La Provincia autonoma di Trento nell’anno 2000 ha istituito il Servizio provinciale Cure palliative e, nel 2006, sulla base delle indicazioni del Ministero alla salute circa il fabbisogno di posti letto in Hospice (per il Trentino 28 posti letto), ha realizzato una struttura hospice per il raggiungimento di quella indicazione.

Al momento dell’inizio della pandemia gli hospice operativi, inseriti nella rete provinciale Cure palliative, erano tre:

• a Trento, Casa Hospice Cima Verde: 12 stanze singole, struttura della Provincia, gestita da Fondazione Hospice Trentino Onlus (costituita a Trento nel 2007)
• a Mori (Rovereto): 9 stanze singole, struttura e gestione della locale APSP Cesare Benedetti
• a Mezzolombardo: 8 stanze singole, struttura e gestione dell’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari.

Il 14 aprile l’APSS ha trasformato l’hospice di Mezzolombardo in reparto Covid19, quindi non cure palliative, cercando di potenziare l’assistenza domiciliare e chiedendo a Casa Hospice Cima Verde di aggiungere, quando necessario, il secondo letto in due delle 12 stanze.

Tutto questo in un contesto di criticità in alcune RSA che ha portato a vietare in tutte le Case di Riposo l’ingresso dei familiari, cosa che ha avuto conseguenze anche sull’attività dell’hospice.

CASA HOSPICE CIMA VERDE

Aperta nel gennaio 2017, è gestita da Fondazione Hospice Trentino Onlus in convenzione con Provincia Autonoma di Trento. La struttura è stata realizzata da Patrimonio Trentino spa, arredi e attrezzature sanitarie sono stati donati a Fondazione Hospice da Fondazione Caritro.

Le stanze sono 12, singole ma dotate, tra l’altro, di divano letto a disposizione del familiare o comunque del caregiver dell’ospite. L’intera struttura è stata progettata per far in modo che l’ospite, e i caregiver, si sentano a casa, secondo quanto prevedono le Cure palliative.

Il personale di Casa Hospice, selezionato e assunto da Fondazione Hospice, è il seguente: un coordinatore infermieristico, 12 infermieri, 7 operatori socio sanitari, il direttore, la segretaria, il manutentore; con contratti di libera professione, il direttore sanitario, 2 fisioterapisti, una psicologa.

Alle normali attività di assistenza e accompagnamento a favore di ospiti e caregiver, Casa Hospice Cima Verde propone alcune attività come la musicoterapia, la pet therapy, incontri tra ospiti e tra familiari, iniziative di intrattenimento e socialità. Un ruolo molto importante è svolto dai volontari, formati e coordinati da Associazione Amici Fondazione Hospice Trentino (costituita nel 2016 e che attualmente conta un centinaio di volontari, impegnati a Casa Hospice Cima Verde, all’hospice di Mezzolombardo e a domicilio), che svolgono diverse attività: dal servizio di accoglienza (che si è confermato fondamentale anche in occasione dell’emergenza Covid) allo “stare” accanto a ospiti e caregiver (attività sospesa all’inizio della pandemia), al “fare” attività varie, dal giardinaggio alle iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi (anche queste attività sono state sospese durante la pandemia).

GESTIONE DELLA PANDEMIA: LE SCELTE

 Quando fu chiaro che stava accadendo un fatto straordinario che avrebbe stravolto il normale quotidiano funzionamento della Casa Hospice, in ciascuna delle persone ivi impegnate, dagli operatori, ai volontari, ai dirigenti, pur nella diversità di ruoli, competenze e responsabilità, si materializzò l’idea che si sarebbe andati incontro ad un periodo di snaturamento della funzione e dello stesso motivo di esistere dell’hospice. E’ evidente infatti che i termini “chiusura”, “distanziamento fisico”, “copertura del volto con mascherina”, ”riduzione al minimo dei contatti” rappresentano l’esatto contrario dell’atteggiamento che deve avere  chi opera in una struttura  dedicata alla cura e all’accompagnamento di persone che vivono le fasi più fragili e delicate della loro vita.

Nella gestione dell’emergenza pandemia, Fondazione Hospice, sentiti il direttore sanitario e la dirigenza di Casa Hospice Cima Verde e in accordo con Associazione amici Fondazione Hospice, ha osservato le indicazioni date da Provincia e Azienda sanitaria ma, in generale, ha posto particolare attenzione alla tutela di ospiti, caregiver, personale e volontari, cercando nel contempo di ridurre il più possibile la sofferenza e il disagio del distacco fisico tra ospiti e familiari. Questo aspetto è stato sicuramente il più complesso da gestire, operativamente ma anche emotivamente. Direttore, segretaria e direttore sanitario, anche modificando e allargando i loro orari di lavoro, hanno garantito la loro presenza per tutto il tempo della chiusura Virus e per il massimo delle ore possibili, compreso il sabato e le festività.

Accanto a questo, la richiesta di introdurre in due stanze il secondo letto (riducendo lo spazio pro ospite, riducendo la tutela della privacy, eliminando il divano letto), è stata accolta tenendo conto  della situazione di emergenza ma con la consapevolezza che la pandemia stava sconvolgendo i principi cardine delle Cure palliative e degli hospice.

Per questo l’impegno di tutti è andato nella direzione di alleviare, il più possibile, la fatica e il dolore che il distacco fisico da familiari e caregiver, causava agli ospiti. La necessità di sospendere l’ingresso di familiari e caregiver è stata vissuta da tutti, Fondazione, operatori e volontari, come una dolorosa “costrizione” imposta dall’evoluzione di un virus all’epoca sconosciuto e imprevedibile nella sua evoluzione.

LA CRONOLOGIA

 3 marzo: viene sospesa l’attività dello “stare” accanto a ospiti e caregiver dei volontari (le stanze si trovano al 1° piano di Casa Hospice); il 10 marzo viene sospeso anche il servizio di accoglienza (piano terra, dove ci sono uffici, aule formazione e servizi accessori). Più in generale sono sospese tutte le attività dei volontari a Casa Hospice, all’hospice di Mezzolombardo e a domicilio.

12 marzo: in applicazione delle disposizioni provinciali viene sospesa la possibilità di accedere alla struttura di familiari e caregiver. Si cerca di facilitare il collegamento telematico tra ospiti e familiari, assistiti dagli operatori

16 marzo: inventiamo il “metodo spiraglio”, reso possibile dal fatto che 6 delle 12 stanze hanno accesso diretto al giardino. Le porte finestre vengono aperte di 30 centimetri, in modo che il familiare, che può accedere al giardino senza entrare nella struttura, possa comunicare con l’ospite a voce e con la possibilità di vedersi. Per gli ospiti delle altre 6 stanze, che danno su un balcone, quando necessario e se possibile,  viene attuata la rotazione della stanza. Il metodo richiede un’attenta sorveglianza da parte di tutto il personale, perché il desiderio, comprensibile e condivisibile, di abbracciare il proprio caro, potrebbe indurre il familiare a derogare alle regole della prudenza e della prevenzione del rischio di contagio. Questo metodo è apprezzato da familiari e caregiver che, in grande maggioranza, comprendono la situazione e lo sforzo di Casa Hospice per ridurre il più possibile la sofferenza del distacco e vi si adeguano con atteggiamento collaborativo

20 maggio: si riapre l’ingresso in reparto per l’assistenza spirituale e, dalla stessa data, riprende l’attività dei tirocinanti infermieri, OSS e psicologi.

17 giugno: il distacco fisico dei familiari dal proprio caro è tanto più pesante quando l’ospite conclude la propria vita a Casa Hospice. Si decide quindi di permettere l’ingresso ai familiari dell’ospite che si trovi in prossimità della morte, adottando una specifica procedura di controllo e prevenzione

8 giugno: anche per alleggerire la pressione sugli operatori di reparto che devono anche rispondere alle numerose telefonate di richiesta di informazioni da parte dei familiari, si decide di riprendere la copertura, da parte dei volontari di Associazione (che quindi a suo tempo hanno frequentato il corso di formazione obbligatorio), del servizio di accoglienza, dopo un momento di formazione specifico sulle procedure da seguire anti Covid. Il volontario in accoglienza riprende il lavoro del centralino, smista le telefonate, accoglie i fornitori (che devono comunque rimanere all’esterno della struttura) e, dopo aver informato il personale di reparto, accompagna i familiari che devono accedere al giardino con il “metodo spiraglio” o chi deve accedere per l’assistenza nell’imminente fine vita del proprio caro

8 giugno: si riavviano due delle diverse attività di intrattenimento degli ospiti fin qui sospese a causa del Covid19: solo all’esterno della struttura, con l’uso di mascherine a mantenendo le distanze previste, riprendono “musicainsieme” e la “gelatata” settimanale. Entrambe le attività sono gestite dai volontari di Associazione

6 luglio: si decide di riavviare l’attività dello “stare” dei volontari in giardino: dopo aver accompagnato il familiare (metodo spiraglio) il volontario rimane in giardino (pur con discrezione) per verificare il rispetto delle distanze e delle modalità di sicurezza: questo permette di alleggerire il carico di lavoro degli operatori di reparto che dall’inizio dell’emergenza è stato notevole. Nello stesso tempo il volontario è a disposizione del familiare che abbia piacere di scambiare qualche parola o abbia qualche necessità: è quanto i volontari dello “stare” facevano prima nelle stanze, a beneficio di ospiti e caregiver, e che ora avviene in giardino

20 luglio: si decide di riaprire l’ingresso dei volontari in reparto per l’attività dello “stare”, con le modalità richieste dai protocolli di sicurezza (in particolare mascherina e distanziamento); tra le altre attività i volontari possono accompagnare in giardino gli ospiti che lo desiderino e le cui condizioni lo permettano

dal 14 aprile al 31 luglio: in seguito alla trasformazione dell’hospice di Mezzolombardo in reparto Covid19 e su richiesta di Apss, in due stanze viene aggiunto un secondo letto. Per questo periodo Casa Hospice Cima Verde può quindi accogliere fino a 14 ospiti

CONSIDERAZIONI

In particolare durante il periodo di isolamento generale (lockdown) le caratteristiche degli ospiti si sono parzialmente modificate rispetto al periodo precedente. Premesso che erano ammesse soltanto persone risultate negative al Covid test, cosa che unitamente al comportamento degli operatori e alla chiusura alle persone esterne, ha permesso di mantenere Casa Hospice Covid free, alcuni familiari di pazienti con problemi seri che avrebbero consigliato un ricovero, essendo essi stessi costretti a casa e sapendo che non avrebbero potuto stare vicini ai loro cari, hanno preferito  tenerli a casa oppure trasferirli in altra struttura che non si atteneva completamente alle direttive provinciali.

I ricoveri per sollievo temporaneo sono ovviamente scomparsi ma è aumentato il numero di persone ospitate più per motivi sociali che strettamente sanitari: persone sole,  mancanza di assistenza a domicilio, persone in attesa di essere trasferiti in RSA.

Dal  14 aprile al 31 luglio per la riconversione dell’hospice di Mezzolombardo in Reparto Covid, in due stanze si è introdotto un secondo letto, portando la possibilità di ospitare fino a 14 persone contemporaneamente. Ciò ha comportato, oltre ad un aggravio di lavoro per gli operatori qualche disagio per gli ospiti non potendo garantire totale riservatezza soprattutto nei momenti più critici.

L’impossibilità di accogliere in Casa Hospice anche i familiari ha sicuramente aumentato il dolore degli ospiti che hanno vissuto un iniziale senso di abbandono, ed ha impedito alla struttura di mantenere quello che è un suo compito molto importante: prendersi cura anche della sofferenza dei familiari. In questa situazione esacerbata dalla lontananza.

La non presenza di familiari e l’isolamento che ne è derivato ha favorito, permesso, richiesto una maggior presenza delle figure professionali in genere, importante anche quella della psicologa. I pazienti hanno mostrato una particolare apertura e desiderio di condividere la propria esperienza e le proprie riflessioni, oltre ovviamente anche il disagio per la lontananza e la mancanza dei familiari. Sono stati possibili dei percorsi di consapevolezza  molto importanti e significativi.

Sono stati intensificati anche i colloqui con i familiari, per aiuto e conforto ovviamente e dove possibile sostegno psicologico telefonico, ma anche come una specie di contatto tra paziente e familiare non più fisicamente possibile. Il periodo primaverile ed estivo ha permesso di effettuare colloqui con i familiari all’esterno, in giardino, rispettando la distanza di sicurezza e tutte le norme previste. Sono aumentati rispetto ai tempi normali, il numero di colloqui e la modalità di effettuarli, non più  – o meglio non solo – su richiesta o al bisogno, ma come momento significativo di conoscenza e di sostegno. I familiari non hanno mai rifiutato l’incontro, che permetteva loro di raccontare chi era il loro familiare e le storie familiari e all’operatore di fornire tutto il sostegno psicologico necessario, relativamente alla situazione del proprio caro, ma anche alla fatica di affrontare l’isolamento. La struttura riprenderà appena possibile gli incontri di sostegno al lutto che si ritengono particolarmente utili per questo periodo in cui i riti del commiato sono stati forzatamente aboliti.

Le disposizioni imposte dalla pandemia hanno snaturato la filosofia-pratica delle cure palliative: centralità della relazione ospite-familiare-operatore. Il “metodo spiraglio” cui già si è fatto cenno, col quale ci si proponeva di attenuare, anche se in minima parte, la sofferenza del distanziamento (umano o di sicurezza più che sociale), molto grave soprattutto per quegli ospiti per cui esso era solo il preludio di un distacco definitivo e irrevocabile, ha aumentato notevolmente il carico di lavoro degli operatori tenuti ad una attenta sorveglianza per evitare situazioni di possibile contagio.

La filosofia e la pratica delle cure palliative considera la qualità di vita sempre e la qualità di morte un grande valore per l’interessato, la sua famiglia, gli operatori e la società tutta. Considera la morte come facente parte della vita e come evento da vivere vicino alle persone care nel massimo rispetto della dignità del morente. Per tutto il tempo del lockdown almeno la possibilità di saluto alle persone decedute è stata mantenuta, pur con i limiti imposti dalle regole di sicurezza per i familiari.

Il lavoro culturale che le cure palliative hanno fatto e fanno da molti anni per un approccio sociale alla cura del morire e alla reintroduzione “sociale” del concetto di morte dignitosa, è stato violentemente messo in crisi dalle esigenze della pandemia: morti in solitudine, non ricomposizione delle salme, sepolture collettive, camion militari, divieto di cerimonie funebri. Forse, e ci si augura, che questo “fare” non abbia ucciso ma aumenti la ricerca di senso umano anche nell’atto finale della nostra vita.

Gli operatori hanno retto il sistema aggiungendo al lavoro abituale di assistenza e cura, mansioni e preoccupazioni ulteriori, anche a causa della mancanza dei volontari. Hanno vissuto l’emergenza con ambivalenza di sentimenti: ben comprendevano la sofferenza del familiare per il distacco dal loro caro ma anche la necessità di tutela degli ospiti, dei familiari e di loro stessi nell’interesse di tutti. Hanno affrontato la frustrazione di dover “snaturare” la filosofia delle cure palliative (centralità della relazione malato-familiare-operatore) ed hanno aumentato la loro presenza nell’accompagnamento alla morte dell’ospite in fase finale. Hanno sempre mantenuto alto il livello del servizio anche per i bisogni precedentemente soddisfatti dai volontari. Si sono reinventati parrucchieri, estetisti, pasticceri e organizzatori di feste di compleanno… cercando di mantenere per quanto possibile il clima della casa.

Sono stati aiutati in questa loro ulteriore fatica anche dal supporto psicologico individuale dove necessario, sia per problematiche legate all’assistenza e al peso emotivo che ha accompagnato la cura in tutti questi mesi, sia per eventuali ricadute sulla vita privata/personale.

Le esperienze, annotate in un diario, hanno costituito materia di analisi, confronto, condivisione e riflessione su aspetti emotivi, relazionali e organizzativi. Ad esempio come vivere la relazione dovendo sempre usare la mascherina o altri DPI e  non potendo toccare le persone malate come si era sempre fatto.

In questo modo non solo si è potuto mantenere alto lo standard di assistenza ma non ci sono stati abbandoni del lavoro, né assenze per malattia e, forse fortuna o forse attenzione ad evitare contagi degli operatori, nemmeno quarantene per contatti covid positivi.

Lo sforzo è stato grande. Per i due mesi di chiusura totale ha avuto senso ed ha potuto reggere. Gli operatori di cure palliative sono preparati e predisposti a dare “qualcosa in più” della stretta assistenza professionale sanitaria, ma quanto a lungo avrebbero potuto reggere? Deve ben essere chiaro alla società che queste situazioni non possono diventare la regola: sarebbe come regredire ai tempi in cui chi non poteva guarire era abbandonato dalla medicina ed eventualmente assistito solo da istituzioni caritatevoli.

La sospensione dell’attività dei volontari ha notevolmente diminuito quel valore aggiunto che fa di una istituzione, di un hospice nel nostro caso, una struttura che funziona non solo per lo scopo base per cui è accreditata, cioè cura e assistenza sanitaria,  ma anche in modo gradito agli ospiti al fine di essere più simile ad una casa che non a una struttura di ricovero.

L’assenza dei volontari ha portato conseguenze a tre livelli: sui pazienti e sugli operatori, sugli stessi volontari e sulla società.

I pazienti e i familiari si sono visti privare della presenza di quella figura terza che permetteva loro di manifestare in libertà sentimenti, paure, ansie generate dalla loro situazione o da quella dei loro cari. E’ loro mancato chi poteva offrire tempo libero da mansioni specifiche, aiutare in qualche evasione ludica o rilassante all’esterno della struttura, parlare del più e del meno, distogliendo dal pensiero fisso sulla malattia e il futuro, in una parola chi poteva aiutare a considerare la loro condizione come vita realmente vissuta e non sospesa “in attesa di”.

Gli operatori di conseguenza hanno dovuto reggere il sistema non solo con l’attività strettamente legata al loro ruolo (che non è diminuita) e con il valore aggiunto della loro sensibilità, umanità e disponibilità sempre garantito, ma anche con il tentativo di sostituzione totale del lavoro del volontario oltre a quello del familiare. E’ intuibile quanto questo sia stato gravoso e quanto molte aree siano rimaste scoperte. Il loro lavoro ha risentito molto della mancanza dei volontari.

Un ripensamento su questo aspetto andrebbe fatto, anche per il futuro. Come i volontari della Protezione civile hanno potuto continuare il loro lavoro, sia pure con le opportune cautele, forse una parte del lavoro del volontario poteva essere mantenuta.

I volontari, che agiscono dietro una forte spinta alla solidarietà, hanno fatto fatica a stare fermi, a piegarsi a quella sosta forzata e hanno confessato di aver sperimentato un senso di impotenza: la loro energia bloccata doveva trovare uno sbocco. Lo spaesamento è durato un mesetto poi tutti, con il tramite della loro Associazione, hanno cercato vie nuove per incanalare la loro energia, sempre orientandola alla solidarietà. Si sono inventati attività nuove: alfabetizzazione informatica; incontri tra volontari via Meet o Skype, anche per il sostegno morale; incontri con la psicologa ed elaborazione  di attività con gli ospiti in videoconferenza; ripresa dell’attività dello stare (cioè dello stare vicino, fare compagnia) tramutata in video-stare. Contemporaneamente è stato ripreso, sempre a distanza, il corso di formazione per gli aspiranti volontari che era stato interrotto.

In accordo con Fondazione è stata avviata l’operazione “ripresa morbida e prudente” e sono ricominciate,  talora con fatica, le attività di prima accoglienza e poi gradualmente le altre attività, sempre garantendo distanziamento, mascherine, gel igienizzante, ecc., secondo i protocolli di sicurezza anti-covid e sempre in  contatto con il direttore sanitario della struttura.

Gli operatori, per tre mesi, hanno vissuto un vero e proprio isolamento e il ritorno dei volontari è stato un momento davvero emozionante, una grande gioia sia per gli operatori che per i volontari stessi.

Il ruolo dei volontari nella società è molto importante. Oltre al sollievo che offrono alle persone che ne hanno bisogno, essi sono l’esempio tangibile e concreto di una società che si prende cura di se stessa. Non per professione, non per uno stipendio ma unicamente per solidarietà. Testimoniano il valore del prendersi cura donando il proprio tempo, gratuitamente e solo per solidarietà, in un’epoca in cui il fare è la norma, il tempo è denaro, dove contano soprattutto salute e giovinezza, dove il malato e il vecchio sono  improduttivi e si tende ad isolarli fosse anche solo con l’intenzione di proteggerli o perché familiari, amici e vicini devono lavorare.

E’ molto importante rendersi conto della sofferenza che i volontari hanno provato per la forzata inattività, proprio in un momento in cui la società aveva bisogno addirittura di creare degli eroi e far intervenire l’esercito, per apprezzare e valorizzare concretamente le potenzialità di questa categoria di persone. Sarebbe davvero opportuno che la società si premurasse di non sprecare questa grande ricchezza di aiuto nel campo della salute. Gli operatori di Casa Hospice hanno mantenuto alto il livello di qualità del servizio con grande impegno e fatica e sicuramente non potrebbero fare altrettanto per lungo tempo, senza determinare un grave arretramento dell’assistenza a tempi che si sperava superati.

Si può allora dire che le modifiche imposte dall’emergenza pandemia Covid che hanno snaturato la filosofia-pratica delle cure palliative hanno contemporaneamente reso evidente la conferma della bontà del precedente modo di curare in Hospice. Non sia mai che l’esperienza debba ripetersi ma nel caso si comprende da quanto rilevato sopra, quali sono gli aspetti da rafforzare, presidiare, assolutamente non dimenticare.

Fondazione Hospice Trentino Onlus